房天下装修论坛版主招募令! 论坛精彩推荐
- ·房天下现金补贴5000元 你领取了吗?
- ·【有奖活动】装修坑事大吐槽!
- ·收房前后拿钥匙大不同
- ·验房就找房天下,一分钟申请
- ·9大模块揭秘新房装修全流程
- ·瓷砖验收有哪些要点?
- ·椅子选购标准知多少?
- ·必备:装修准备工作有哪些?
- ·一招让房间装修完光亮堂堂
- ·揭开儿童房的年轮秘密!
- ·千万不能住这五种房子,越住越穷
- ·家装施工:不懂施工咋监工?
- 【装修交流】
- 【装修设计】
- 【家居风水】
制度之外:一些迂腐观念也应该得到矫正
患儿家长:不少甚至会“自我歧视” 据一名训练师介绍,所在康复中心创办至今接诊了不下两百名脑瘫儿童,几乎都遭遇过家长“自我歧视”问题。训练师举例说,曾经有一名虎门的家长带着小孩前来咨询,训练师初步确定是脑瘫,不料家长当即恼怒,带了十几个老乡把康复中心给砸了,还一度扬言要殴打这名训练师。 如孤独症一样,不少家长都认为这样的孩子会被别人笑话或者歧视,从而有一种自我防卫心理,还有的干脆不承认事实。…[详细] |
||
更多的歧视来自社会 跟踪采写“慈母溺子”案的记者饶德宏写道:据其(韩群凤)三姐介绍,因为社会对脑瘫儿童的歧视,以及家人总是劝她放弃,韩群凤总认为全世界都在看轻她的孩子,她一定要让孩子有一天能够走在大家面前,她努力了可失败了,两个孩子都开始出现肌肉萎缩、功能衰竭的病症,于是,她最终放弃,携儿自杀。韩群凤溺儿案悲剧的根源,或许不在于其家庭生活的困难,而更大程度上在于我们这个社会选择性的失明,非但没有给这样的家庭及时有效的关怀,反而加以歧视,让他们在不堪承受的生命之重面前,最终选择放弃。…[详细] 而东莞第一家民营康复机构——东莞康复中心的创始人林海峰也回忆说,当时几乎走遍了东莞主城区,可就是租不到房子,房东只要一听说是从事脑瘫康复治疗,就立马把我们赶出门 |
制度性缺失:造成悲剧的根源
1.医疗缺失:不仅仅是经费,还有人才投入、知识普及
脑瘫儿童的治疗一般在6岁之前需要大量费用,年费用为10余万元;在6岁之后的康复费用、药物支撑会相对少一些,但仍需要大量资金。
据介绍,目前上海已经可以报销一定比例的脑瘫儿童康复费用,但是大多数地方的脑瘫康复费用尚未纳入医疗保险的范畴,无法享受医疗保障服务。脑瘫儿童的治疗用药物不在国家规定的基本医疗保险药品目录范围内,所以目前治疗费用都是由家庭承担;地方政府提供的多是临时性救助,对于需要长期性救助的脑瘫儿童来说是杯水车薪。
费用是一个问题,而治疗康复机构少、治疗师队伍不稳也是难题。
此外,许多脑瘫儿童家长也得不到专业的服务和指导,缺乏这方面的信息。资料显示,如果从孩子6个月左右被诊断之日起至3岁之前,家长能和有关专业人员配合,每天坚持对孩子进行有效康复治疗的话,许多至今还瘫坐在轮椅中度日的人,本来是有机会借助或半借助工具走路的。但是相关医疗知识普及的乏力和专业医疗机构的缺乏,让许多脑瘫患儿失去了这样的机会。